全体作者：朱雅麟，石琳琳，吴思雨，张梦玲，苏慧玲，柴守霞，杨柳
通信作者：杨柳
作者单位：湖北医药学院；国药东风总医院
内容来源：中西医结合护理
引用本文：朱雅麟,石琳琳,吴思雨,等.癌症患者死亡教育的研究进展[J].中西医结合护理,2023,9(6):236-243.
DOI：10.55111/j.issn2709-1961.20230304
【摘要】
本研究通过介绍死亡教育概念，对比国内外癌症患者的死亡教育需求，总结死亡教育评估工具，分析死亡教育方法及存在的问题，旨在为国内癌症患者死亡教育发展提供理论依据。
【关键词】
癌症; 死亡教育; 评估工具; 教学
社会人口老龄化趋势加重，癌症依然是威胁人类健康的首要疾病之一。目前，中国癌症治疗质量和医疗资源的总体改善，但癌症发病率和死亡率仍高于全球平均水平。研究显示，近一半的癌症患者都因死亡及预期寿命缩短等原因都患有明显的情绪困扰和心理问题。死亡教育可以帮助患者降低对死亡的恐惧程度、减少负性情绪、增加希望心理、提高癌症患者的幸福指数，认识到生命的意义，最终形成正确的生死观。国外死亡教育发展较早并进行了系统性的推广。国内癌症患者的死亡教育开展较晚，研究较少，尚处于摸索阶段。本研究从死亡教育概念、癌症患者死亡教育需求、死亡教育需求评估工具以及死亡教育方法进行综述，分析患者死亡教育存在的问题及不足，旨在为国内癌症患者死亡教育发展提供理论依据。
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死亡教育概念
中国的死亡教育起源于1988～1990年对于安乐死和临终关怀的研究。赵登蔚在1988年第一次对死亡教育进行了定义：旨在引导人们科学地、艺术地认识和对待死亡，以期利用死亡学知识服务于医疗实践和社会的教育。《医学伦理学辞典》对于死亡教育做出了明确的定义，即死亡教育是就如何认识和对待死亡而对人进行的教育，其主旨在于使人们正确地认识和对待死亡。王云岭教授等提及生死教育的目的是“名为谈死，实为论生”，“谈生论死”应该成为人们生活的常态、社会的共识。迟西琴认为死亡教育是一种预防教育、人文关怀和价值教育。用一种合理的方式实现人生价值最大化。死亡教育就是引领人们正视自我之死和他人之死，认识到生与死是人类生命历程中不可或缺的组成部分，从而树立科学死亡认知。
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癌症患者死亡教育需求
2.1 国外癌症患者死亡教育需求
20世纪80年代后，美国人口老龄化出现了加剧趋势，由此引发了人们对死亡教育的思考。新型冠状病毒肺炎流行时期，公众和住院患者缺乏对死亡教育的了解导致死亡教育在美国住院患者中严重缺乏。一项死亡教育的需求调查中发现，癌症患者普遍希望能够善终，首先是希望对死亡的来临做好准备。Goldsteen等对13名癌症患者进行了质性访谈，患者提及了对“好”死的需求，包括意识和接受、坦诚沟通、把自己的生命活到最后、承担自己的最终责任和妥善处理情绪。Nilsson等对83名癌症患者调查，发现接近一半癌症患者每天都会担忧死亡的到来，对死亡的到来并没有准备，建议专业人士能够与他们进行死亡话题的讨论。Wisesrith等对泰国322名癌症患者进行调查，发现患者对死亡准备的需求最高。在探讨死亡问题的时机上，终末期癌症患者更愿意在放松的情况下讨论这个话题。综上，国外癌症患者死亡教育需求重点是为死亡做准备，医务人员需要通过实践与理论相结合的死亡教育方法帮助癌症患者为死亡做好准备并减轻死亡焦虑、抑郁等情绪，提高癌症患者的生命质量。
2.2 国内癌症死亡教育需求
晚期癌症患者会经历三个心理过程：希望奇迹性治愈、希望剩余生命时间过得有质量、希望活在当下和做好死亡准备。死亡教育可以帮助癌症患者做好整合生与死的准备，顺应疾病发展过程和结果。曾铁英等对302名癌症患者进行调查，结果显示有60％的癌症患者愿意公开和家属谈论死亡。周晓丰等的研究显示肝癌晚期患者希望通过死亡教育来改善负性情绪，使自己能够乐观地面对死亡。赵晓婕等发现癌症患者存在与家属进行死亡相关问题讨论的需求。Zhao等的研究发现成年癌症患者最高的死亡教育需求是“癌症患者的生命复习”，其中首优需求包括：回顾过去，建立正确的生死观念，寻找生命的意义，以及实现个人价值；第二大需求是“与死亡有关的道德问题”；其次是“和平离开”。Shih等对35名中国台湾晚期癌症患者进行调查研究，结果显示患者对死亡需求重点在于“关爱身体”和“超越自我”。可见，国内多数研究发现癌症患者对于死亡教育是有一定需求的，部分患者可以接受死亡话题的讨论。但该领域国内关注较少，未来应探索不同癌症患者的死亡教育需求的差异及影响因素，根据其需求选择合适的死亡教育方法。
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死亡教育相关评估工具
3.1 死亡教育需求评估工具
癌症患者死亡教育需求量表是由Zhao等于2018年编制，主要用于晚期癌症患者的死亡教育需求调查。该量表Cronbach'sα系数为0.924，信度为0.951，该量表一共45个条目，共8个维度：癌症患者的生活回顾、死亡相关的伦理问题、和平离开、对抑郁的反应、面向生命终结、关于生与死的不同信仰、对死亡的不同态度、与癌症治疗相关的内容。量表使用likert 5级评分法，分数越高则表示死亡教育需求越高。
3.2 死亡教育效果评估工具
3.2.1 死亡态度量表（DAP）：DAP量表于1987年编制，共21个条目，4个维度，作为不同人群死亡态度的测量工具。1994年，Wong等对 DAP 进行修订，形成 DAP-R，共5个维度，32 个条目，在不同年龄人群中验证的Cronbach's α系数为0.65~0.97，采用的是likert5级评分法。朱海玲等对DAP-R量表采取中文翻译和跨文化调试形成了25个条目的中文版DAP-R，并在150名中老年基督教信徒中进行调查，其Cronbach's α系数为0.84，将宗教与DAP-R 量表相结合使用，发现宗教对死亡态度具有积极影响，使患者更容易打开死亡话题。
3.2.2 死亡应对能力量表（CDS）：CDS量表由Bugen于1980年编制，该量表共30个条目，8个维度，包括死亡接受能力、濒死处理能力、死亡思考表达能力、处理丧葬能力、生命省察能力、处理失落能力、谈论他人死亡能力、谈论自己死亡能力，主要用于评估死亡教育效果及其益处。中国台湾学者曾焕棠等将其汉化，Cronbach'sα为0.89，采用Likert 7级评分法，1～7分对应“完全不同意”到“完全同意”，量表得分越高表明受试者死亡应对能力越高，主要用于评估死亡教育效果、强调医务人员死亡应对的理想结果。王丽华等、李倩等通过该量表调查不同地区护士的死亡应对能力。该量表大多用于医务人员及社区老年人，对于癌症晚期患者的死亡应对能力研究较少。
3.2.3 简化版死亡应对能力量表（CDS-9）：CDS-9量表由Galiana等对CDS进行修订，形成9个条目，包括西班牙和阿根廷两个版本。CDS-9量表Cronbach′sα系数为0.854，不区分维度，量表采用Likert 7级评分法，总分越高，死亡应对能力越好。中文版CDS‐9量表由李倩汉化，其Cronbach′sα系数为0.925，具有良好的信效度。但主要用于医务人员死亡应对能力的评估。
3.2.4 优逝期望量表（GDI）：GDI量表由Miyashita于2007年编制，包括18个条目，未区分维度，使用likert7级评分法。GDI量表经曾铁英汉化，包括3个维度、18个条目，Cronbach'sα系数为 0.894，使用likert5级评分法，1～5分分别赋值“完全不同意、不同意、不确定、同意、完全同意”。权曼曼等使用该量表作为进一步探究晚期癌症病人死亡尊严的评估工具，提出建立起符合我国文化的“尊严死”的死亡教育理论。目前国内多位学者已广泛使用DAP与GDI该量表调查癌症患者的死亡态度和优逝期望水平。
3.2.5 其他量表：目前可用于癌症患者死亡教育干预效果的心理状态评估工具包括死亡焦虑量表、死亡与濒死焦虑量表、汉密尔顿抑郁量表17项、汉密尔顿抑郁量表21项、汉密尔顿抑郁量表24项、心理痛苦温度计、预期性悲伤等。
3.3 死亡教育态度评估工具
死亡教育态度调查表是由郭巧红在中国台湾黄天中博士的死亡教育课程研究问卷的基础上进行修订，该量表主要用于大一至大五学年的医学生。死亡教育态度调查表包含13个项目，采用Likert5级评分法，得分越高，说明对死亡教育态度越积极，重测信度为0.82，并未显示克朗巴哈系数和结构效度。目前该量表只用于调查医学生的死亡教育态度，未来以期望其他学者使用该量表调查癌症患者的死亡教育态度。
国内现有符合中国文化传统的死亡教育需求评估工具未在国内广泛应用，以期国内研究者针对患者死亡教育研发更权威的评估工具。针对死亡教育效果的评估工具呈现多样化，大部分运用于医务人员和医学生，缺乏对癌症患者的评估。死亡教育相关评估工具匮乏，以期研究者开发死亡教育需求、态度、应对能力等评估工具。
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癌症患者死亡教育方法
死亡教育形式分为教导式和经验式。教导式强调死亡教育知识的传递，而经验式强调参与实践活后情感的反馈。单一的讲授法缺乏灵活性和实用性，需要联合其他辅助策略增加教育效果。
4.1 安心卡游戏法
安心卡作为我国癌症患者接受度较广的死亡教育方法，是临床广泛使用打开死亡教育话题的工具。该方法是由美华慈心关怀联盟在2014年提出的一种特殊“扑克牌”，每张卡片上都有独特的中文和英文版本。安心卡游戏法是由主持人给每位患者发放一副安心卡牌，患者从54张牌（4个不同花色）中挑选出每个花色中自己认为重要的3张牌（共12张），其中小王牌可以代替没有提到的议题；主持人开始逐一询问每位患者自己选出的卡牌为什么最重要，分享所选愿望卡内容及原因后，主持人给予赞同并提供情感支持。刘小红等在对17名晚期癌症患者使用安心卡式尊严照护模式时，发现有助于增强患者的尊严获得感。成芳等为38名肺癌患者使用安心卡举办安心茶话会，干预后建议增加舒缓医护团队为癌症患者提供身、心、社、灵全方位的关怀和照护。虽然癌症患者对该方法接受度较高、适用于我国文化背景及国情，但安心卡在重症癌症患者中的可行性和可接受性还有待验证。
4.2 开展死亡教育课程
英美等国家死亡教育起步较早，经过几十年的发展已形成较为完善的医学院校死亡教育课程体系。Kim等对韩国干预组的23名乳腺癌患者进行了为期10周、每周2h的死亡教育培训，结果显示干预组患者对死亡的恐惧程度降低，希望和精神幸福程度提高，证明死亡教育是增加乳腺癌患者希望和精神幸福的一种手段。Smith等认为应该在死亡教育课程中嵌入一些其他主题，例如发出死亡通知、在紧急情况下处理死亡事件，以及为家属下达死亡通知做准备，特定的主题用于不同的人员和场所。Testoni等认为在实施死亡教育课程时，应在研究对象对死亡没有偏见或恐惧的情况下进行公开讨论，并使用他们认为有效方式来表达情感。目前国内陆续也开展了许多死亡教育课程的培训，但存在教学方式单一、教学内容零散等问题，课程大多针对学生，教学效果良莠不齐，未形成针对癌症患者的死亡教育课程培训体系。今后可以借鉴国外培训经验结合我国国情形成我国患者死亡教育培训体系。
4.3 艺术疗法
教育中还包括艺术和审美教育。艺术疗法是一种治愈艺术，旨在通过促进患者对癌症经历的反应的创造性方式，整合身体、情感和精神护理。艺术疗法已被证明是应对压力和创伤情况、增强自尊、减少压力和焦虑的有效工具。国外相关研究对患者进行了艺术治疗，内容包括风景、与疾病有关的身体形象、自画像、医疗、反思。结果显示艺术治疗可帮助患者表达他们对癌症确诊后的想法和并进行情绪治疗。Nan等对中国香港的183名老年人开展以视觉艺术为形式的死亡教育培训，结果显示研究对象更好地与医务人员沟通，并在治疗和死亡相关问题讨论时加强了医患关系。孙丽丽等对肿瘤科65名癌症患者采用曼陀罗绘画疗法，显示曼陀罗绘画减少了癌症患者内心的紊乱、缓解了负性情绪、调动了患者积极的情绪。Jiang等的研究显示，艺术疗法作为一种主要的心理疗法，越来越多地应用于临床癌症患者，接受艺术治疗的癌症患者在焦虑、抑郁疲劳方面有显著改善，同时整体生活质量也有改善。Geue等发现在艺术治疗以女性癌症患者参与为主导地位，突破了将性别差异纳入影响因素以调查女性癌症患者在艺术治疗中的优势。关于艺术疗法引入死亡教育还是比较新的干预方法，但使用的艺术疗法还是相对分散的，关于哪些艺术适用于癌症患者、针对不同的癌症患者如何选择合适的艺术疗法有待于进一步的研究。
4.4 生命回顾疗法
生命回顾疗法是由美国老年人学先驱Butler提出的一种心理、精神干预方法。是指对人生的经历进行回顾评价，让个体在有意义的探索中重新思考生命的真谛。Chen等将生命回顾分为四个阶段：①生命阶段：童年和青春期（年龄<18岁）；②人生阶段：成年（从 18 岁到癌症诊断）；③人生阶段：现世（从癌症诊断到现在）；④人生阶段：总结。每个阶段制定不同的主题，并根据相册、思维导图、视频引导癌症患者进行生命回顾。Dang等对17名癌症患者进行了平均67分钟的生命回顾，发现患者的依从性、完成率、接受度都非常好，说明生命回顾具有良好的可行性。Xiao等对26名癌症患者进行了质性访谈。患者认为生命回顾使他们对死亡做好了准备并制定未来计划，改善了心理和精神健康。Chen等对福建省一所综合医院干预组中的26对癌症患者及照顾者采用基于微信的二元生命回顾，发现家庭照顾者不仅可以帮助晚期癌症患者完成生命回顾，还可以增强他们家庭的亲密关系、改善晚期癌症患者的心理健康和生活质量。评估患者过往的生活经历，有助于为患者实施生命回顾的可行性提供依据。但在实施生命回顾时，使用图像和文字的思维导图要考虑参与者的教育水平，如何根据患者的年龄和背景选择生命回顾的内容以及如何根据其独特需求和特征定制生命回顾方案需要进一步探讨。
4.5 各种类型的死亡教育计划或干预模式
4.5.1 8A 模型：是基于“临终丧亲和丧亲调整授权计划”引入的跨理论模型。8A 模型作为一种以教育为主、心理治疗为辅d 死亡教育模式，是最新的死亡教育方法之一，该模型包括疏离、回避、接近、承认、行动、接受、欣赏和实现8个方面，可以为专业人员提供死亡教育的框架。8A模型采用了跨理论模型以了解研究对象在行为变化的不同阶段的需求。Dadfarm等使用8A模型为护士开展6次/周，6h/周，为期1周的讲习班。干预前后使用死亡抑郁量表评估，结果显示该模型对减少护士死亡抑郁和促进心理健康有一定的作用。目前，国内未曾出现相关研究，未来以期望该模型进行调整用于癌症患者。
4.5.2 ADDIE模型：Kim等在乳腺癌患者中开展1次/周、2h/次、为期10周的以ADDIE模型为指导的死亡教育模式，包括分析（A）、设计（D）、开发（D）、实施（I）和评估（E）这5个步骤，以10个不同的主题进行干预。结果显示乳腺癌患者对生命有了更加深刻的认识，减少了死亡恐惧并促进了患者的精神健康。尽管死亡教育方法呈现多种多样化，但与国外相比，国内对癌症患者实施死亡教育的干预研究并不多。如何引导癌症患者参与死亡教育是临床医务人员实施死亡教育的关键。因此，国内研究者要针对不同病种和分期的患者开发针对性的死亡教育干预措施，保证其顺利开展及干预后的有效性。
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小 结
国内癌症患者的死亡教育研究的重点仍然集中在医学生及社会大众，缺少对癌症患者的研究。实施死亡教育时需要打破传统生死观念的影响，提高癌症患者的死亡教育普及率和知晓率。未来还需要进一步研制适用于癌症患者的死亡教育评估工具，完善癌症患者死亡教育的评价体系，因地制宜的借鉴国外死亡教育方法，开发本土化的死亡教育方法，最终构建适合我国国情的癌症患者死亡教育模式。
参考文献：略
中国民族卫生协会抗衰老专委会立足民族卫生健康领域，扎根抗衰老暨食品医药大健康等行业产业，接受中国民族卫生协会的领导，重点就抗衰老暨食品医药大健康行业开展信息交流、业务培训、科普宣传、书刊编辑、专业展览、国际合作与交流等。按照协会的部署，专委会将抓好抗衰老暨食品医药大健康行业自律与发展，为建设健康中国做好服务。